Minun tarinani

 

Magnus Anden, ruotsalaisen JAG-yhdistyksen (Föreningen JAG i Sverige) puheenjohtaja

(kerrottu oikeudellisen edustajan Gerd Andénin avustuksella)

(Käännös: Elias Vartio)

Minun tarinani

Synnyin vuonna 1965. Olen aina tarvinnut  paljon henkilökohtaista apua ja perheelleni on ollut vaikea tarjota minulle vaativaa kokopäiväistä hoitoa, jota tarvitsin. Sain muuttaa lasten hoitokotiin ollessani neljävuotias. Siellä minulle kävi huonosti.

 

Asuin siellä kolme vuotta. Äiti ja isä vierailivat luonani viikonloppuisin, mutta se ei riittänyt. Eristäydyin ympäröivästä maailmasta. Lopetin itkemisen, lopetin nauramisen, lopetin syömisen. Lääkärit sanoivat, että en jaksaisi elää edes kouluikäiseksi vaikean aivovammani vuoksi.

 

Tämä ei ollut kestämätöntä vain minulle vaan myös vanhemmilleni. Kun olin seitsemänvuotias vanhempani päättivät ottaa minut kotia hoitokodista. Kunta lupasi auttaa tarjoamalla viikoittain muutaman tunnin verran lastenvahtia, muuten ei apua ollut.

 

Ruotsalaisen kehitysvammaisten lasten, nuorten ja aikuisten edunvalvontaan keskittyneen FUB:n kautta äitini tapasi muita vanhempia, jotka olivat samassa tilanteessa. He tukivat toisiaan puhuen puhelimitse pitkiä puheluita ja joskus tavaten.

 

Vanhempani ostivat yksikerroksisen talon Tukholman naapurikunnasta. He saivat rahallista tukea sopeutettujen asumisratkaisujen tekemiseksi. Kylpyhuoneesta tehtiin tilavampi ja ovien ulkopuolelle rakennettiin rullatuolirampit. Talosta tuli hyvä koti, jossa asuimme yhdessä kolmekymmentä vuotta. Vanhempani pyysivät myös apua käytännön asioissa noin kokoaikaisen työpanoksen verran (eli noin 40 tuntia viikossa). Se oli ensimmäinen kerta kun kukaan pyysi niin paljon apua siinä kunnassa, mutta asia järjetyi nopeasti odottamattomalla tavalla. Juuri kun minä ja äitini tapasimme asioista vastaavan sosiaalisihteerin, satuin saamaan ison epilepsiakohtauksen. Hän kauhistui ja lupasi, että kunta heti palkkaisi jonkun minulle henkilökohtaiseksi assistentiksi 40 tunniksi viikossa, heti kun löytäisimme jonkun joka tahtoisi työskennellä kanssani. Yksi ehto kunnan panokselle oli se, että tarvetta ei ollut mahdollista hoitaa muilla tavoin. Tämä tarkoitti käytännössä sitä, että äitini täytyi olla palkkatyössä eikä saanut olla kotona. Meidän yhdessä olomme muuttui täten mahdottomasta mahdolliseksi, vaikka tilanne edelleen vaati suuria panostuksia vanhemmiltani. Viikossa on 168 tuntia ja henkilökohtainen avustaja työskenteli 40. Äitini sai siis edelleen auttaa minua 128 tuntia viikossa.

Äitini näki, että pystyin elämään samanlaista elämää kun muut lapset, perheen ja henkilökohtaisen avustajana tukemana. Samalla hän järkyttyi yhteiskunnan asenteista, jossa minunkaltaiset lapset tahdottiin piilottaa laitoksiin. Hän kertoi minusta ja tapauksestani FUB:n lehdessä ja sai sitä kautta yhteyden muihin perheisiin, jotka olivat samankaltaisissa tilanteissa. Vanhemmat perustivat työryhmän. Vuonna 1976 he kirjoittivat hallitukselle, maakäräjille (landsting) sekä kunnille ja vaativat, että kaikki  vaikeammista vammoista ja toimintarjoituksista kärsivät lapset, nuoret ja aikuiset, tulisi saada henkilökohtaista avustusta 40 tuntia viikossa. He olivat yhteydessä politiikkoihin, kirjoittivat artikkeleita, tekivät kuvasarjoja sekä tekivät yhteistyötä asiantuntijoiden ja virkamiesten kanssa.

 

Äitini palkattiin FUB-järjestön palvelukseen monivammaisten henkilöiden asiamieheksi ja auttoi vanhempia ympäri Ruotsia järjestäytymään.

Sitten valtio päätti, että isot kehitysvammaisille tarkoitetut laitokset tultaisiin lopettamaan. Lapset saisivat asua perheittensä kanssa ja aikuiset pienemmissä laitosyksiköissä, joita kutsuttaisiin ryhmäasuntoloiksi.  Muut ihmiset eivät asu ryhmäasuntoloissa.  Myöskään suurin osa toimintarajoitteisista lapsista, jotka ovat varttuneet perheissään, eivät tahdo näissä asua. He tahtoivat luonnollisesti oman asunnon, kuten muillakin yhteiskunnassa on.

Vuonna 1991, eli kun olin 26-vuotias, sain henkilökohtaisen avustajan koko vuorokaudeksi, eli 168 tunniksi viikossa. Tämän tarjosi kunta sosiaalisena palveluna ja se mahdollisti asumiseni omassa asunnossa.

Suunnilleen samaan aikaan Ruotsissa alkoi yhteiskunnallinen keskustelu kuolemanavusta. Minunkaltaisiani vaikeasti vammaisia ihmisiä käytettiin esimerkkeinä elämästä, joka ei ollut elämisen arvoinen. Myös vammaisten kansanliikkeen keskuudessa oli sellaisia ääniä, jotka kyseenalaistivat elämän arvon meille, joilla oli vaikeimmat. Saimme tästä kaikesta tarpeeksemme.

Vuonna 1992 meitä oli pieni ryhmä vaikeasti vammaisia henkilöitä, jotka vanhempiemme avustuksella perustimme JAG-yhdistyksen. Minut valittiin yhdistyksen puheenjohtajaksi ja toimin siinä tehtävässä edelleen.

 

Elämäni tänään

 

Elämä, jota elän tänään on täysin erilainen kuin se elämä, jonka olisin saanut ilman henkilökohtaista avustajaa. Juuri tällä hetkellä äitini, joka toimii myös edunvalvojani, auttaa minua kirjoittamaan tätä samaan aikaan kun olen Espanjassa. Henkilökohtaiset avustajani ovat mukanani ja asun vanhempieni asunnossa, joka on tehty sopivaksi minun tarpeilleni.

Trakeostomian takia minun on vaikea uida, mutta välimeren äärellä voin tuntea tuulen aurinkotuoliltani. Se on lomaaelämää minulle. Illat vietän useimmiten musiikkipubeissa. Musiikki on minulle suuri kiinnostuksenkohde. Tunnen monet esiintyvistä artisteista sekä monet vakioasiakkaista. Illanvietoista tulee usein pitkiä

Arkisin asun Tukholmassa. Asun omassa asunnossa ja minulla on henkilökohtaisia avustajia ympäri vuorokauden. Vapaa-ajalla elän kuten muukin keski-ikäiset poikamiehet. Vietän aikaani ystävieni ja harrastusteni parissa. Minulla on oma auto, jota avustajani auttavat minua ajamaan.

Olen vapaa kansalainen, ja elän elämääni omien valintojeni mukaan.

 

Magnus Andén

 

suomi
Dela |
JAG är en ideell riksförening för personer med flera omfattande funktionsnedsättningar, varav en avser den intellektuella förmågan. JAG arbetar för att medlemmarna ska kunna leva sina liv fullt ut, på sina egna villkor, med bästa möjliga personliga assistans. JAGs assistanskooperativ styrs av medlemmarna och drivs utan vinstintresse.